Проверка реестра доноров костного мозга и реестра доноров костного мозга

По статистике, ежегодно в мире проводится более 80 тысяч трансплантаций костного мозга.

В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.

Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.

Пробирка с моей кровью — проанализировав ее состав, врачи внесут меня в регистр потенциальных доноров костного мозга

Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры

Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.

Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.

Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:

• злокачественных заболеваний крови;
• тяжелых форм анемии и врожденных заболеваний крови;
• проведения химиотерапии различных опухолей, лучевой болезни;
• болезней, связанных с нарушением свертывания крови;
• рака и аутоиммунных заболеваний, которые сопровождаются значительным снижением иммунитета.

В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.

Но чаще для лечения требуется костный мозг донора. Группа крови в этом случае может быть разная. Костный мозг подбирают с учетом совместимости особых , которые позволяют иммунной системе организма отличать свои ткани от чужих, — это называется гистосовместимостью. индивидуальны, примерно как внешность человека. Поэтому найти донора костного мозга сложно даже среди родственников.

К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.

Недавно узнала, что в России собирают базу доноров костного мозга, записаться в реестр можно бесплатно (сдать кровь из вены в Инвитро), а потом чувствовать себя героем, если вдруг заболеет человек с твоим HLA-фенотипом, то тебя призовут для добровольного донорства (можно отказаться).Далее нарезка с сайта https://rdkm.rusfond.ru

Мы представляем программу, реализация которой поможет спасти жизни тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями.

Тем, для которых последним шансом на жизнь является трансплантация костного мозга.

Тем, для которых в международной базе данных BMDW, объединяющей десятки национальных регистров, не нашлось совместимого неродственного донора костного мозга.

Как стать донором костного мозга:десять шагов к цели

Донорство костного мозга во всем миреБЕЗВОЗМЕЗДНО,ДОБРОВОЛЬНО,АНОНИМНО

Вам от 18 до 45 лет? У вас не было серьезных заболеваний?Вы готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?Хотите присоединиться к регистру доноров костного мозга?Но не знаете, как это сделать?

ВОТ КАК — ШАГ ЗА ШАГОМ

1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». Если в вашем городе нет лабораторий «Инвитро», ознакомьтесь со списком ближайших донорских акций. Если вашего города нет в списке, вы можете собрать группу от 30 человек и заполнить анкету, и, когда акция будет проходить именно в вашем регионе, вам придет уведомление. Ваша заявка поможет выстроить логистику акций по привлечению добровольцев в регионах России.

2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).

3. Вы сдаете 4-9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.

5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.

6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.

7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.

8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.

– Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.

– Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.

10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.

Вы можете стать донором, если:

• Вам от 18 до 45 лет • Ваш вес более 50 кг • У вас нет абсолютных противопоказаний (список ниже)

Если вы не уверены в том, что состояние здоровья позволит вам при всем желании стать донором, обратитесь за консультацией к профильному врачу-специалисту.

Для тех, кому здоровье не позволяет стать донором, есть другие способы помочь развитию регистра.

• Злокачественные новообразования • Болезни крови • Органические заболевания центральной нервной системы • Полное отсутствие слуха и речи • Психические заболевания • Наркомания, алкоголизм • Диффузные заболевания соединительной ткани • Лучевая болезнь • Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ • Остеомиелит острый и хронический • Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей

• СПИД, носительство ВИЧ-инфекции • Сифилис, врожденный или приобретенный • Вирусные гепатиты, положительный результат исследования на маркеры вирусных гепатитов (HBsAg, Anti-HCV) • Туберкулез (все формы) • Бруцеллез • Сыпной тиф • Туляремия • Лепра

• Эхинококкоз • Токсоплазмоз • Трипаносомоз • Филяриатоз • Ришта • Лейшманиоз

• Гипертоническая болезнь 2–3-й степени • Ишемическая болезнь сердца • Атеросклероз, атеросклеротический кардиосклероз • Облитерирующий эндартериит, неспецифический аортоартериит, рецидивирующий тромбофлебит • Эндокардит, миокардит • Порок сердца

Болезни органов дыхания

• Бронхиальная астма • Бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких, обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз в стадии декомпенсации

Болезни органов пищеварения

• Ахилический гастрит • Язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки

Заболевания печени и желчных путей

• Хронические заболевания печени, в том числе токсической природы и неясной этиологии • Калькулезный холецистит с повторяющимися приступами и явлениями холангита • Цирроз печени

Заболевания почек и мочевыводящих путей в стадии декомпенсации

• Диффузные и очаговые поражения почек • Мочекаменная болезнь

• Озена • Прочие острые и хронические тяжелые гнойно-воспалительные заболевания

• Остаточные явления увеита (ирит, иридоциклит, хориоретинит) • Высокая миопия (6 диоптрий и более) • Трахома • Полная слепота

• Распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера • Генерализованный псориаз, эритродермия, экземы, пиодермия, сикоз, красная волчанка, пузырчатые дерматозы • Грибковые поражения кожи (микроспория, трихофития, фавус, эпидермофития) и внутренних органов (глубокие микозы) • Гнойничковые заболевания кожи, фурункулез

• Медицина
• Донорство крови
• Регистр доноров костного мозга

РНИМУ ПРОВЕЛ ПЕРВУЮ В МОСКВЕ АКЦИЮ ПО ВСТУПЛЕНИЮ В РЕГИСТР ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА

ПОТЕНЦИАЛЬНЫХ ДОНОРОВ В РЕГИСТРЕ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА

СДАЛИ КОСТНЫЙ МОЗГ И ГЕМОПОЭТИЧЕСКИЕ СТВОЛОВЫЕ КЛЕТКИ

Регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток – это электронная база данных, содержащая обезличенную информацию о генах потенциальных доноров костного мозга (стволовых клеток крови), отвечающих за тканевую совместимость. Участие в Регистре носит добровольный, анонимный и безвозмездный характер.

Для вступления в Регистр донору необходимо сдать несколько мл крови для последующего проведения HLA-типирования, подписав соответствующие документы. При необходимости поиска неродственного донора костного мозга (стволовых клеток) сотрудников клиники, где проходит лечение пациент, вносится информация о генах пациента (реципиента) в специальную поисковую форму Регистра. В случае обнаружения совпадений сотрудник Регистра получает соответствующее уведомление с просьбой связаться с потенциальным донором и предложить сдать костный мозг (стволовые клетки).

Важно: Такое совпадение может случиться как через несколько месяцев после вступления в Регистр, так и через 5, 10 или 20 лет, поэтому очень важно указывать в анкете актуальные контактные данные, а в случае переезда или смены контактного телефона, сообщить об это в соответствующий Регистр.

HLA (Human Leukocyte Antigens) – человеческие лейкоцитарные антигены, отвечающие за тканевую совместимость.

HLA-типирование – это определение конкретных вариантов генов из всех возможных у обследуемого человека.

HLA-типирование для вступления в Регистр – исследование образца крови потенциального донора для определения генов, отвечающих за тканевую совместимость конкретного донора, для последующего сравнения с аналогичными группами генов реципиента (пациенты), которому требуется трансплантация (пересадка) костного мозга.

Сдать образец крови на проведение HLA-типирования и вступления в Регистр могут добровольцы, являющиеся гражданами РФ, в возрасте от 18 до 40 лет, не имеющие медицинских противопоказаний.

• Вступать в Регистр нужно только 1 раз.
• HLA-типирование не является медицинским анализом; результаты донору не предоставляются.

В целом противопоказания к донорству костного мозга, соответственно, ко вступлению в Регистр аналогичны противопоказаниям к донорству цельной крови и ее компонентов, например, оперативные вмешательства с удалением органов, хронические и инфекционные заболевания.

Подписанные документы на вступление в Регистр передаются специалистам Регистра, а сданный небольшой объем крови – в лабораторию.

Специалисты Регистра анализируют анкету потенциального донора и в случае обнаружения противопоказаний или появления вопросов связываются с донором для окончательного решения включения в регистр. Если потенциальный донор соответствует всем критериям, в лаборатории запускается процесс HLA-типирования. Важно понимать, что лабораторное оборудование – секвенатор – рассчитано на запуск с одновременным анализом не одного образца биологического материала, а, например, 196 или 288. Именно поэтому процесс вступления в Регистр занимает определенное время и невозможно прохождение экспресс-типирования для конкретного пациента.

Результаты типирования, то есть информация о генотипе, вносятся в специальную в Регистр, доступ к которой имеют специалисты трансплантационных центров, при этом контактные данные потенциальных доноров хранятся отдельно. Потенциальный донор, после включения в Регистр, получает уведомление на электронную почту о том, что его данные доступны для поиска.

Важно: Самый главный этап наступает в случае совпадения генотипа потенциального донора с генотипом реципиента. После этого начинается «активация» донора.

• Трансплантационный центр, в котором лечится пациент, нуждающийся в пересадке костного мозга, направляет поисковый запрос в Регистр, предварительно проведя HLA-типирование пациента. В случае нахождения подходящего донора, то есть совпадения HLA-генотипа пациента с HLA-генотипом потенциального донора, специалисту Регистра поступает уведомление с просьбой провести “активацию” донора.
• С потенциальным донором связывается сотрудник Регистра, который в дальнейшем будет предоставлять информационную поддержку донору на всем пути сдачи костного мозга.
• Прежде всего специалисты Регистра, пообщавшись с потенциальным донором, должны исключить все возможные противопоказания. Среди них могут быть беременность, период грудного вскармливания, острое или хроническое заболевание, перенесенное оперативное вмешательство и т.д. Кроме того, специалисты Регистра уточняют у потенциального донора, остается ли в силе его решение стать донором костного мозга.
• Потенциальный донор сдает образец крови для проведения подтверждающего HLA-типирования с целью исключения возможных ошибок при проведении первичного типирования и на анализы для исключения вирусных заболеваний. Подтверждающее типирование проводится, как правило, в той же клинике, где в дальнейшем пациенту будет проведена трансплантация костного мозга.
• При условии подтверждения HLA-идентичности пары «донор-пациент», актуальности проведения трансплантации костного мозга пациенту и отсутствия инфекционных заболеваний, донор проходит комплексное медицинское обследование, а также беседует с врачом-трансфузиологом по вопросам процедуры донации клеток костного мозга и восстановления после нее.
• Если при подтверждающем HLA-типировании генотип донора повторно совпал с генотипом пациента, а медицинское обследование не выявило никаких противопоказаний, то для донора наступает самый важный и ответственный этап – сдача стволовых клеток.

Важно: Здоровье донора – приоритет. В случае обнаружения противопоказаний донор не будет допущен до забора костного мозга (стволовых клеток). Именно этим обеспечивается безопасность донорства костного мозга.

Процедура проводится только в государственных клиниках высококвалифицированными врачами. Медицинские инструменты и материалы, непосредственно контактирующие с телом донора, являются одноразовыми и стерильными.

В настоящее время применяется два способа:

• Метод эксфузии – пункция подвздошной кости шприцем с иглой с широким просветом (процедура проводится с обезболиванием, длится около 1 часа).
• Метод афереза – сбор стволовых клеток из периферической крови (с предварительной стимуляцией препаратами, выводящими стволовые клетки в общую циркуляцию, в течение 5 дней, а сама процедура занимает до 5-6 часов). Этот метод применяется все чаще.

На время проведения процедуры донор госпитализируется, открывается лист нетрудоспособности (или выдается справка). Восстановление показателей крови донора происходит в течение 1-2 недель после сдачи костного мозга (столовых клеток)

Согласно исследованиям Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA), риски от процедуры для доноров минимальны и проявляются, как правило, в виде болезненных ощущений в области поясницы, ломоты в костях, слабости и головокружений, которые проходят в течение нескольких дней.

Донор ни в коем случае не должен утаивать информацию о своем здоровье на этапе вступления в Регистр, а в случае появления заболеваний, несовместимых со сдачей гемопоэтических стволовых клеток, сообщить об этом сотрудникам Регистра. Также, донор должен сообщить полную информацию о состоянии своего здоровья врачу-трансфузиологу в процессе подготовки сдачи костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток).

Как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

Вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга можно:

• В клинико-диагностических лабораториях СИТИЛАБ на территории всей России. Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр администратору/регистратору на ресепшене.Важно: вступление в Регистр производится за символическую стоимость в 1 рубль. Уточнить адрес ближайшего медицинского офиса можно по телефону горячей линии Ситилаба 8 (800) 100-36-30.Подробнее о режиме работе офисов и контакты ➥
• В ОСП «Российская детская клиническая больница» по адресу: осква, Ленинский проспект, до7, по будням с 8:30 до 11:00. Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр врачу-трансфузиологу во время медицинского осмотра.Важно: потенциальные доноры могут сдать кровь на HLA-типирование только во время донации цельной крови или ее компонентов. Подробнее о донорстве в РДКБ ➥
• В ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и гематологии им. а» Минздрава России по адресу: г. Москва, улица Саморы Машела, дом 1, по будням с 9:00 до 14:00. Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр в регистратуре или врачу-трансфузиологу во время медицинского осмотра.Важно: потенциальные доноры могут сдать кровь на HLA-типирование только во время донации цельной крови или ее компонентов начиная со второй донации.Подробнее о донорстве в НМИЦ ДГОИ ➥
• На донорских акциях в РНИМУ, а также на иных научных мероприятиях и массовых акциях в Главном здании РНИМУ им. Ногова по адресу: осква, ул. Островитянова, д, с.Подробнее о донорских акциях РНИМУ ➥
• В Клинике «Правильное лечение» по адресу: г. Москва, ул. Перовская, дом 66, корп. 3, пн-пт с 8:00 до 21:00, сб с 8:00 до 20:00, вс с 8:00 до 18:00. Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр администратору/регистратору на ресепшене.Важно: забор образца крови для вступления в Регистр производится бесплатно.Подробнее о режиме работы клиники и контакты ➥

Отдел по развитию Регистра доноров костного мозга

+7 (495) 434-22-66, вн. 3000; + 7 (977) 273-73-22 (WhatsApp); + 7 (977) 919-72-72 (WhatsApp)

117997, г. Москва, ул. Островитянова, д.1, стр.1, кабинет 076.1

Сколько стоит быть донором костного мозга

Это бесплатно на всех этапах — от вступления в регистр до непосредственно донорства, если оно состоится. Регистр гарантирует оплату всех расходов. Если донор захочет что-то оплатить сам, ему предлагают сделать пожертвование на эту сумму.

Включение одного донора в базу обходится федеральному регистру доноров костного мозга в среднем в 9600 .

Можно ли передумать быть донором

С момента, как вы попадете в регистр, до момента, когда вам предложат стать донором, может пройти много времени. Могут и вообще не предложить. На всякий случай сохраните следующие данные:

• Дату, когда вы сдавали кровь на типирование.
• Город, где это происходило.
• Название и адрес лаборатории.

Эта информация пригодится, если ваше состояние здоровья ухудшится. Например, если подхватите серьезную инфекцию или даст о себе знать любое другое заболевание из списка противопоказаний.

Туда же можно звонить и писать, если возникли сомнения в готовности стать донором, чтобы получить консультацию и психологическую поддержку.

Вы можете отказаться от донорства на любом этапе подготовки. Но отказ в последние дни перед процедурой может привести к смерти реципиента, который уже прошел интенсивную химиотерапию, уничтожившую его иммунную систему. Поэтому лучше выйти из регистра, как только вы передумали, чтобы не давать пациенту и его родственникам ложной надежды и не наносить вреда его здоровью. Заполнить заявку на исключение из регистра также можно на портале госуслуг.

Каковы шансы стать донором костного мозга

Гены каждого человека так уникальны, что для трансплантации конкретному больному подходит 1 из 10 000 потенциальных неродственных доноров. Для некоторых такой генетический близнец может быть единственным в мире. Шанс стать донором костного мозга для любого, кто прошел типирование, — не более 1%.

И даже если вам позвонят и сообщат, что фрагмент вашего костного мозга может подойти человеку, нуждающемуся в трансплантации, не факт, что пересадка состоится. Причин множество: от позитивных, когда нашелся более подходящий донор, до печальных, когда пациент не дождался пересадки и умер.

Может быть и обратная ситуация: вам предложат стать донором несколько раз. Бывает, что после первой трансплантации клетки плохо приживаются или их оказывается недостаточно, чтобы победить болезнь. Тогда вас могут попросить о еще одной донации человеку.

В крайне редких случаях один донор подходит нескольким пациентам, которые нуждаются в трансплантации. Теоретически повторную процедуру изъятия клеток костного мозга можно проходить через три месяца. А всего за жизнь можно стать донором костного мозга четыре раза. Но на практике в России трансплантация от одного человека проводилась максимум дважды, да и то в этих случаях реципиент был один.

Опасно ли быть донором костного мозга

Риски для доноров связаны с врачебными манипуляциями и побочными эффектами от вводимых препаратов. Поэтому донора обследуют и готовят перед забором клеток. С недавнего времени отечественные страховые компании страхуют доноров костного мозга на случай осложнений. Оформлением страховки для каждого донора занимаются сотрудники регистра, оплачивается она благотворительным фондом и действует в течение года.

Клетки костного мозга у доноров берут двумя способами.

Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Донор во время процедуры спит под наркозом или получает эпидуральную анестезию, при которой временно пропадает чувствительность ниже пояса. Проколы тазовых костей делают в районе крестца. Остаются следы , иногда появляются синяки, может быть слабость, головокружение.

Количество забираемого костного мозга зависит от веса реципиента. Обычно его определяют из расчета 14 мл на 1 кг веса человека, которому будет выполняться трансплантация. Но это не костный мозг в чистом виде, а его смесь с кровью. Если кровопотеря при пункции небольшая, то утраченный объем крови донору никак не восполняют: организм восстанавливается сам. предполагается существенная потеря крови, то за несколько дней до процедуры у донора берут его кровь, которую впоследствии и переливают.

Пункция костного мозга длится, как правило, 40 минут. Вечером дня донора уже выписывают из больницы домой. К этому времени проходит действие наркоза. Все болезненные ощущения исчезают в течение

Как быстро приходят в норму после выделения стволовых клеток

стала донором костного мозга и покорила Эльбрус

В течение того времени, пока я получала препарат, стимулирующий выход стволовых клеток в кровь, не чувствовала никаких побочных эффектов, продолжала работать. Донация проходила в два этапа, потому что требовалось много клеток для взрослого мужчины. В первый день я уже вечером хотела сесть за руль и поехать домой, но меня не отпустил врач. На второй день я тоже чувствовала себя хорошо и еще через день вернулась к работе.

Никаких негативных последствий донации костного мозга на себе я не ощутила. Жива, здорова, родила ребенка. И поднялась на Эльбрус. Хочу развеять миф, что донорство костного мозга вредно для здоровья. Скорее наоборот, это лучшим образом сказывается на человеке.

Я на вершине Эльбруса с флагом Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Что происходит после того, как потенциальный донор сдал кровь

руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Каждая анкета проверяется вручную, поэтому заполняйте ее максимально разборчивым почерком и внимательно. Если у сотрудника регистра возникнут вопросы, вам могут позвонить. Важно оставить актуальный номер телефона, а не только почту. Если вы проигнорируете несколько звонков из регистра, кровь не попадет на типирование.

Пробирки с кровью со всей страны направляются в Москву, а оттуда — в Казанский университет, где и происходит типирование. Весь процесс может занять от одного месяца до полугода. В результате вам на электронную почту придет письмо с уведомлением о том, что теперь вы включены в регистр.

Если в течение полугода письмо не приходит и в папке «Спам» тоже пусто, уточните по номеру , вы в регистр.

Шаг 1
Убедиться, что вы подходите в качестве донора

Для начала я проверила на сайте регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, я в принципе стать донором. Требования к ним довольно просты:

• Возраст от 18 до 45 лет.
• Вес более 50 кг.

Абсолютные противопоказания к донорству — серьезные заболевания, например:

• злокачественные опухоли;
• гипертоническая болезнь второй или третьей стадии;
• полное отсутствие слуха, речи или зрения;
• бронхиальная астма;
• язвенная болезнь желудка или двенадцатиперстной кишки.

Беременность, кормление грудью, респираторные заболевания в легкой форме, в том числе и коронавирусная инфекция, — временные противопоказания для донорства. Вступлению в регистр это не помешает. Но сдавать кровь на типирование лучше после полного выздоровления, чтобы не подвергать риску сотрудников лаборатории и других людей вокруг. После выздоровления, спустя год после родов и три месяца после окончания кормления грудью вы можете стать донором.

Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра. Если вы не уверены, стать донором по состоянию здоровья, обратитесь за консультацией к врачу по месту жительства.

Никаких противопоказаний для донорства у меня не было. На всякий случай я дополнительно прошла для потенциальных доноров.

Шаг 3
Подготовиться к типированию

Особой подготовки не требуется. Сдавать кровь можно не натощак, это не мешает исследованию. В лаборатории я заполнила анкету, дала согласие на процедуру. Из документов понадобился только паспорт.

После заполнения бумаг медсестра провела меня в процедурный кабинет, рассказала, что она будет делать, и показала подписанную пробирку с моей фамилией. Я села в удобное кресло и закатала рукав. В моем случае для забора крови использовали вакутейнер. Это герметичная пластиковая пробирка с вакуумом внутри и небольшой иглой на конце — она наполняется кровью после прокола кожи, очень удобно, я вообще ничего не ощутила. Потом медсестра приложила ватку к сгибу моего локтя и забинтовала руку. Повязку можно было снять уже через 15 минут.

Вся процедура от входа в лабораторию до выхода из нее заняла от силы 10 минут.

Какие регистры потенциальных доноров есть в России

С 1 сентября 2022 года в России вступил в силу федеральный закон о создании единого регистра доноров костного мозга на базе Федерального медико-биологического агентства, ФМБА. В него вошли данные о донорах из 19 региональных регистров, которые раньше были объединены в две крупные базы данных:

• Регистры государственных клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
• Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова продолжает свою работу по созданию базы данных, а полученную информацию предоставляет федеральному регистру. И если человек вступит в частный регистр, его данные в любом случае попадут в единую базу.

Теперь в едином регистре используется единая технология типирования костного мозга — NGS. Это специальный лабораторный анализ, который позволяет определить генотип потенциального донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом человека, нуждающегося в трансплантации, и найти подходящую пару.

Первичный поиск по российской базе данных бесплатен. Но она не включена в международную поисковую систему доноров костного мозга WMDA. Поэтому зарубежные пациенты не могут искать доноров у нас. Найти донора за рубежом пациенту из России при этом можно — для этого понадобится членский взнос, который оплачивают либо благотворительные организации, либо центры трансплантологии.

Из-за маленького числа потенциальных доноров из требуемых россиянам 5000 трансплантаций в год проводится только 1500. Остальные пациенты вынуждены ждать пополнения отечественного регистра информацией о новых донорах или проводить поиск по зарубежным регистрам, что делает лечение очень дорогим. Поэтому вступить в ряды потенциальных доноров — общественно важный поступок.

Как помочь, если не можешь стать донором

Хотя донор делится своим костным мозгом бесплатно, стоимость трансплантации все равно исчисляется миллионами рублей. Вот на что идут деньги.

Создание базы регистра. Привлечение потенциальных доноров, организация донорских акций, типирование потенциальных доноров для включения их в регистр, содержание регистра: для включения одного человека.

Подбор и активация донора. Обследование, анализы, необходимые препараты в случае взятия стволовых клеток из периферической крови, услуги врачей, проезд донора в клинику и сопутствующие расходы обходятся примерно в 500 000 . Поиск и активация европейского донора обходится минимум втрое дороже, американского — впятеро.

Трансплантация. В России одна такая процедура и сопутствующее лечение обходится в 3 миллиона рублей. При желании пересадку костного мозга можно провести за рубежом, но и заплатить придется в разы больше.

Лекарственная поддержка пациента после трансплантации. В каждой ситуации потребность в препаратах и длительность их применения индивидуальная, но всегда обходится в сотни тысяч рублей на каждого пациента.

Если проводить трансплантацию в России, есть шанс получить государственную квоту, которая оплачивает процедуру трансплантации. Но это лишь часть расходов. В остальном пациентам помогают благотворительные фонды. спонсируют работу регистров и принимают пожертвования.

Запомнить

• Костный мозг не имеет ничего общего с головным и спинным мозгом, это орган, который отвечает за производство клеток крови.
• Большинство заболеваний костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.
• Доноров находят в регистрах доноров костного мозга, которые есть в России и за рубежом.
• Чтобы вступить в регистр, надо сдать мазок из полости рта или кровь на типирование. Это быстро, безболезненно и бесплатно.
• Вероятность стать донором костного мозга менее 1%. Это шанс спасти жизнь незнакомого человека.
• Если нет возможности быть донором, можно просвещать близких и перечислять пожертвования фондам, которые занимаются развитием донорства костного мозга.

Зачем становиться потенциальным донором

Вступая в регистр потенциальных доноров костного мозга, вы ничего не теряете, кроме 5 мл крови и пары часов свободного времени. Но и ничего не получаете. Вам за это не заплатят, не дадут грамоту и даже продуктовый набор, как донорам крови.

Федеральный регистр не предусматривает вознаграждения донорам костного мозга. Если вам предлагают вознаграждение, скорее всего, это мошенники, и в итоге вы потеряете деньги, а не приобретете. Обычно они приглашают пройти медицинское обследование и сдать необходимые анализы, но за свой счет. А после получения денег исчезают.

Пример объявления о донорстве за вознаграждение

У потенциального донорства есть бонус. Если однажды болезнью крови, требующей трансплантации костного мозга, заболеете вы сами или из кровных родственников, получится сэкономить время на подборе донора. Ведь данные о людях с подходящим генотипом уже будут в реестре.

С этой точки зрения выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти подходящего донора среди человека, живущего краях, что и реципиент, выше — ведь они могут быть дальними родственниками и иметь много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.

Как устроен регистр доноров костного мозга

Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.

Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:

• Потенциального донора ищут среди родственников пациента.
• Если подходящих кандидатов нет, врач-трансплантолог проводит первичный поиск потенциальных доноров через информационную систему регистра. Система автоматически выдает данные о совпадениях — если они есть.
• Если совместимых доноров не найдено, система отслеживает совпадения в базе данных в течение трех месяцев — за это время там могут появиться новые доноры.
• Сотрудники регистра связываются с потенциальным донором — или донорами, если их несколько, — чтобы получить согласие на сдачу клеток костного мозга.
• Если донор подтвердит желание сдать клетки, у него возьмут кровь, чтобы еще раз убедиться в совместимости с реципиентом. При наличии нескольких совпадений регистр подбирает двух совместимых доноров, которые сдают необходимые анализы. Если в последний момент по личным или медицинским причинам один из них не сможет сдать клетки для пересадки, пригласят другого человека.
• Когда донор выбран окончательно, сотрудники регистра согласуют сроки и находят клинику, где у донора извлекут клетки костного мозга, подберут ему гостиницу, оплатят билеты и другие медицинские и организационные расходы. На время поездки в центр заготовки клеток донору предоставляется больничный.
• Для сохранения анонимности донора заготовка клеток не проводится в трансплантационной клинике, в которой лечится реципиент.
• Донор приезжает на обследование и заготовку стволовых клеток. Этот этап называется активацией донора.
• Тем временем пациент проходит подготовку к трансплантации: с помощью химиотерапии врачи убивают клетки его собственного костного мозга. Это гарантирует, что костный мозг донора приживется и болезнь будет побеждена.
• Происходит трансплантация костного мозга.
• При взаимном желании донор и реципиент могут познакомиться лично через два года после пересадки. До этого момента им разрешено писать друг другу письма — сохраняя анонимность.

Как быть здоровым и богатым

Рассказываем, как выбрать хорошего врача и не платить за лишние анализы. Дважды в неделю — в вашей почте вместе с другими статьями о деньгах. Подпишитесь, это бесплатно

Как я перенесла пересадку костного мозга

реципиент костного мозга

Во время трансплантации клеток костного мозга мне просто подключили капельницу. Было необычное ощущение, что мне вливают маленькие кристаллики. Ничего неприятного. Только огромная благодарность тому неизвестному человеку, который поделился со мной своими клетками. Спустя время я стала ощущать, что немного меняюсь, не физически, а психологически. Как мне кажется, я становилась похожей на донора.

Я до сих пор отмечаю день трансплантации как второй день рождения.

Успешность трансплантации варьируется от человека к человеку, и ее невозможно предсказать до процедуры. Все зависит от диагноза, состояния пациента на момент пересадки и многих других факторов. С помощью хромосомного анализа крови уже после пересадки врачи определяют, костный мозг и  количестве вырабатываются здоровые клетки крови.

Наблюдение продолжают в течение двух лет. После этого трансплантацию можно считать успешной.

Как стать потенциальным донором костного мозга

По образованию я врач, но о донорстве костного мозга в России узнала буквально пару лет назад, когда увидела в соцсетях посты друзей, которые недавно сдали кровь и попали в регистр. Тогда я была в декрете и решила подумать об этом позже.

Сейчас, когда новости о трансплантациях костного мозга стали попадаться на глаза чаще, я  решилась стать потенциальным донором. Выбрала Национальный регистр имени Васи Перевощикова: лаборатория-партнер, куда они приглашали на типирование, оказалась рядом с домом.

Расскажу, что надо сделать, чтобы стать потенциальным донором.

Шаг 2
Найти лабораторию

Чтобы записаться в государственную клинику для сдачи крови на типирование, нужно заполнить заявку на госуслугах. Без предварительной заявки можно сдать кровь в офисах частных лабораторий «Инвитро», ДНКОМ и CMD. Кроме частных лабораторий, кровь можно сдать во время акций, которые проводят сотрудники регистра в разных городах. В любом случае предварительно уточните по телефону, кровь на типирование в лаборатории, куда вы хотите обратиться.

Я не стала ждать акций, а просто выбрала лабораторию из списка.

Предварительно я позвонила на горячую линию лаборатории и уточнила, в каком режиме они сейчас работают и  кровь на типирование в нужном мне офисе.

В моем случае самым удобным вариантом оказался офис «Инвитро» буквально в двух шагах от дома. Лабораторий по городу множество, можно выбрать любую

Как быстро приходят в норму после пункции

У меня брали костный мозг путем прокола тазовой кости под наркозом. Это заняло минут 30. После анестезии я отходила часа два, беспокоило только першение в горле. Никакой боли не чувствовала вообще. К вечеру мы с соседками по палате, у которых тоже брали костный мозг, уже бегали и скакали.

Выделение стволовых клеток из крови. Чтобы обойтись без пункции, врачи могут «выгнать» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Для этого в течение пяти дней перед процедурой донору подкожно вводят специальный препарат филграстим или его аналоги. В день получения стволовых клеток в вену донора вводится полая игла, как при обычной донорской сдаче крови. От иглы по трубкам кровь течет из вены через клеточный сепаратор, который разделяет ее на компоненты. Клетки костного мозга при этом собираются в емкость, а остальная кровь возвращается донору через вену, но на другой руке.

Процедура длится несколько часов. Общий объем стволовых клеток, выделенных из крови, не превышает

Костный мозг донора полностью восстанавливается за три недели.

Врачи в каждом случае дают донору рекомендации об оптимальном методе забора стволовых клеток, но окончательное решение принимает он сам.